嗜睡、舌頭出現水泡、低燒不退... 危險的川崎氏症

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一位母親在臉書詳細地寫下孩子染上川崎氏症後的症狀,希望可以讓更多人及早注意到這個極度危險的罕病。

六歲的加勒 (Caleb) 持續了三天的低燒、紅斑、嗜睡、食慾不振、嘴巴疼痛,他的母親安妮 (Annie Ingles) 開始擔心狀況可能變得更糟⋯⋯

在加勒的爸爸注意到他的兒子舌頭上有不尋常的乳狀突起後(也像逐漸腫大的水泡),安妮擔心她的預感有可能會成真。

安妮打電話給加勒的小兒科醫師,並把舌頭徵狀的照片傳給他看,不久,醫師回覆她這有可能是川崎氏症

「我們真的很幸運,在他的心臟損傷前發現他的病因。」安妮告訴 theAsianparent。

安妮在臉書上與爸媽們分享兒子的病發過程,希望可以讓其他人對這個罕見卻致命的病有所警覺。

「也許這是一個非常罕見的疾病、也許你一輩子都不會得到,但即便如此也不能保證就不會發生在你親朋好友身上。」她這樣寫道。

加勒很快地被帶去醫院做全面血檢 (CBC) 和 2D 超音波檢測,檢測結果證實了小兒科醫師的猜測-

「在加勒得病前,我曾經有在網路上看過這個疾病(我是神經質媽媽,我會搜尋每一個疾病的症狀),所以我非常緊張。」她說道。

什麼是川崎氏症?

川崎氏病主要影響嘴部、皮膚、淋巴結,好發於五歲以下幼童,即使川崎氏症發病原因不明,但及早治療是痊癒的關鍵。

若症狀在早期就被發覺,患者通常可以在幾天內痊癒,然而,若超過十天都未接受治療,川崎氏症便極有可能侵犯病童的心臟。

併發症包括動脈炎、血管炎,若侵入到心臟冠狀動脈將會變得非常危險,冠狀動脈是輸送血液及氧氣到心臟的血管。

川崎氏症也可能干擾心臟跳動頻率導致心律失常影響心臟瓣膜正常運作。

要如何判斷孩子是否出現這些狀況?

「加勒的小兒醫師說,這是來自於身體免疫系統對感染的過激反應,導致發燒和突起。身體被感染後,身體過度反應,免疫系統和淋巴結包括重要器官都遭到波及。
一旦感染原消失,除了心臟以外的器官都恢復正常,而川崎氏症則可能自己消失。這些症狀就把我嚇得半死。」安妮寫道,
「但因為心臟仍未恢復正常,川崎氏症有可能便會攻擊動脈或心臟肌肉。血管因而開始發炎,有可能造成血管瘤或未治療的病童成年後出現早發心臟病。」

www.facebook.com/annie.ingles/posts/10214181293584051

川崎氏症的症狀會階段性地出現:

第一階段-

發燒超過五天,這個階段有可能持續最多兩週。在安妮的兒子這個病例中,他們發現的舌頭乳狀突起的症狀為提早出現,這個症狀俗稱「草莓舌」

第二階段-

需要注意以下病徵:

  • 雙眼充血
  • 身體軀幹出現紅斑
  • 嘴唇鮮紅乾裂出血
  • 喉嚨痛
  • 手掌及足部紅腫
  • 淋巴腺腫大

一旦孩子進入了第二階段的症狀,他們的手腳可能開始脫皮,伴隨著腹瀉、嘔吐、關節疼痛和腹痛。

川崎氏症該如何治療?

首先,川崎氏症分為兩種類型:典型和非典型。

「典型川崎氏症會出現所有的症狀,然而非典型的川崎氏症可能只會出現其中一種。加勒即為非典型川崎氏症,他是低燒並且沒有淋巴結腫大,且現在才是發病的第六天。」安妮回憶道。

治療川崎氏症需要在發燒開始後的十天內進行,才能避免心血管疾病的併發症出現。
其中一種治療方式為靜脈注射高劑量免疫球蛋白,用以對抗感染。
另一種治療方式為投予高劑量阿司匹靈,或低劑量阿司匹靈治療六至八週以上,以避免發生冠狀動脈栓塞。

加勒的病例狀況則被建議兩種治療方式同時進行。

在安妮的貼文中寫道「我們在發病第六天後確診,我真的很醫生的反應快速讓加勒在時間內可以及時獲得有效治療。」

安妮表示治療費用非常昂貴,而且藥劑投放量是依照患者的體重計算的,

「免疫球蛋白 (IVIG) 的劑量是根據孩子的體重計算的,加勒並不是一個嬌小的孩子,他的體重是 33.9 公斤,注射免疫球蛋白的數量是以體重為計算基準,每瓶的價格約為菲幣 28000(相當於台幣 $16500)」

注射免疫球蛋白費時12小時,在等待注射的同時,他們也在等待小兒心臟科醫生的診療結果,
「加勒現在身體已經恢復正常,但在心臟科醫生的診斷結果出來之前,他這整整一週都不能去上學。」

經歷了川崎氏症,安妮想分享給所有的媽咪們⋯⋯

在文章的結束,安妮和大家分享她在與疾病抗爭中學到的經驗:

1. 在未被確診接受治療前,川崎氏症是非常危險的。可能會造成未來長期且嚴重的影響,並且伴隨孩子到成年。所以父母切勿輕忽任何的小症狀。

2. 必須找到一個有能力的醫師,他必須能夠靈活思考並考量到所有的可能性。你孩子的小兒科醫師需要有足夠的實務經驗但同時能儘快看診。最重要的是,他們必須知道如何儘速行動。

3. 即便這是非常罕見的疾病、也許你一輩子都不會得到,但也不能保證就不會發生在你親朋好友身上。

4. 主動尋求資源自救,試看看有貧窮急救金援計畫的公營醫院,但同時也要做好心理準備這些幫助可能需要很多文書作業。

5. 問問題從來不是一件愚蠢的事,不要不好意思問你的家醫,為了你的寶貝當個多疑的父母,及早發現正是所有治療的關鍵。

 

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